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Quand l’annonce est faite pendant la grossesse

L'annonce de ce diagnostic entraine chez le couple une réaction bouleversante... d’autant plus qu’il doit prendre rapidement une décision. Si pour certains celle-ci est rapidement évidente, d’autres ont besoin de plus de temps et d’informations.

Passant par des états émotionnels contradictoires, le couple cherche à s’appuyer auprès de tiers : le gynécologue, la famille, les amis... Or, les parents sont les seuls à devoir prendre cette décision !

 

Quand la découverte de la trisomie 21 se fait à la naissance

Le dépistage n’est pas toujours systématique. Certains gynécologues ne le proposent qu’en fonction de critères de risque. Certains couples ne souhaitent pas les tests de dépistage. Le diagnostic n’est alors posé que quelques heures ou quelques jours après la naissance.

Ces parents vivent aussi une situation bien particulière. Ils se sont peut-être préparés pendant plusieurs mois à accepter le diagnostic mais après la naissance,les questions peuvent revenir quand ils tiennent leur bébé dans les bras.

 

 

Chacun a son histoire individuelle, ses valeurs personnelles. Ces données vont influencer le point de vue sur la décision à prendre. Cela vaut évidemment pour les parents… mais on néglige trop souvent les émotions du professionnel impliqué dans l’annonce aux parents du handicap de leur enfant : le gynécologue, le pédiatre, la sage-femme.

 

C’est pourtant ce qui rend sa tâche si délicate. Il doit soutenir les parents, tout en étant touché par ce qui leur arrive. Donner un diagnostic ainsi qu’un pronostic n’est jamais évident. « Quelles seront les difficultés de cet enfant, en fait ? Quel va être son parcours ? Pourra-t-il aller à l’école? Comment va-t-il vivre son handicap ? Va-t-il s’en rendre compte ? Est-ce que cela va se voir ? "Quelles sont les aides possibles, maintenant et dans le futur ?". On n'en connaît pas toutes les réponses, d'emblée.

 

Comment réagir ? Que dire ? Que ne pas dire ? Comment se montrer pourtant bienveillant ?

Les médecins et les infirmières de la maternité vont se retrouver face aux questions inévitables des parents. Un temps de parole, d’écoute et de réflexion essentiel à leur offrir mais pour lequel une aide complémentaire peut s'avérer utile.

 

Ecoute et Information Trisomie 21 permet au couple de parler avec un binôme qui connaît la trisomie 21, qui peut écouter les parents et leur permettre de dire toutes les émotions qui les traversent, même les plus difficiles, de comprendre comment peut se passer la vie d’un enfant et d’un adulte atteint d’une trisomie 21. Ce binôme est composé d'un parent préparé à expliquer comment cela s'est passé pour lui-même et d'un professionnel spécialiste. C'est sur cet échange essentiel que les parents pourront au mieux faire ce choix si difficile quant à la poursuite (ou non) de la grossesse.